Piden crear Registro Nacional de Enfermedades Raras

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Ciudad de México (Notimex).- Miembros de la sociedad civil y de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados llamaron a crear un Registro Nacional de Enfermedades Raras con la finalidad de mejorar y garantizar el acceso a la salud de la población afectada por alguno de estos padecimientos.
Durante el Foro de Enfermedades Raras, organizado por la Fundación Mexicana para la Salud, A.C. (Funsalud), se aseguró que existe una deuda del Estado con las personas que viven con una enfermedad rara, por lo que también se consideró es necesario invertir en la atención de estos padecimientos.
Las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). En el mundo existen más de siete mil de estos padecimientos, de los cuales en México se reconocen sólo 20 entre los que destacan el síndrome de Turner y la enfermedad de Pompe.
«Conocer y reconocer las enfermedades raras que existen es fundamental para promover acciones que den como resultado un oportuno diagnóstico, registro y tratamiento de las enfermedades de baja prevalencia», dijo el presidente ejecutivo de Funsalud, Héctor Valle Mesto.
En la actualidad, la mayoría de las enfermedades raras son desconocidas y muchas de ellas son crónicas, graves e incapacitantes. Es por ello, que al contar con un registro de enfermedades raras se podrían dar soluciones concretas a cada uno de los pacientes.
Finalmente, se indicó que la inversión en investigación y la implementación de protocolos de atención médica permitirían incrementar la calidad y esperanza de vida de las personas.

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